Comunicat de presă – Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer

Cu ocazia ‘Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului’- 4 februarie – Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România a organizat, pentru a marca aceasta zi, cu sprijinul Asociațiilor membre, o serie de evenimente în țară, dar și în Parlamentul României în parteneriat cu Comisia pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților.

Tema evenimentului a ramas, ca și în anul 2016, Planul Național de Cancer — o prioritate în strategia sistemului de sănătate din România — un deziderat al Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România.

Evenimentele din țară s-au desfășurat în localitățile Iași prin Asociația Bolnavilor de Cancer Iași și Asociația Câștigă Viață, Bacău prin Asociația Sofi Roz, Bistrița prin Asociația ‘Clubul Amazoanelor Bistrițene’, Brașov prin Asociația Bolnavilor de Cancer Brașov, Giurgiu prin Asociația Bolnavilor de Cancer și Hepatită Giurgiu, Suceava prin Asociația Bolnavilor de Cancer, Targu-Jiu prin Asociatia de Oncologie ‘Sfanta Ana’, unde pacienți, medici, autorități locale, parlamentari și reprezentanți ai mass-media, au marcat această zi prin conferințe specifice, emisiuni tv și radio, distribuirea de materiale informative.

În Parlamentul României, acest eveniment internațional a fost marcat de Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer în parteneriat cu Comisia pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților, unde au participat parlamentari, senatori, medici, pacienți, Ministrul Sănătătții și reprezentanți ai Ministerului Sănătății și ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, reprezentanții Asociațiilor membre FABC din București și din țară, reprezentanții companiilor farmaceutice, reprezentanții clinicilor de servicii medicale.

Tema evenimentului a incitat și a generat dezbateri aprinse.

Declarații din timpul evenimentului:

Prof. Dr. Cornel Florin Buicu, președintele Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților: ‘Luptăm ca partidele să includă în programele politice cerințele pacienților. De asemenea, vrem ca procentul din PIB alocat Sănătății să crească anual. Se va lucra la un nou pachet de legi, care să includă toate reglementările, un Codex unic al Sănătății. Vom fi mereu deschiși propunerilor asociațiilor de pacienți și chiar dorim să-i implicăm în actele decizionale’.

Attila Laszlo, Președintele Comsiei de Sănătate din Senat: Suntem încă în faza pompieristică (noul Parlament, nr.). Zilnic explodează câte o bombă. În plus, ne confruntăm cu o mulțime de probleme ascunse sub preș. Dar vineri (10 februarie 2017, nr) veți avea o surpriză plăcută’. (Referitor la Planul Național pentru Cancer, aflat în dicuțiile comisiei în momentul evenimentului organizat de FABC).

Prof. Dr. Florian—Dorel Bodog, Ministrul Sănătății: ‘Ce s-a promis în campanie s-a făcut si se va face. Am desființat comisiile de specialitate pentru aprobarea tratamentelor inovative de la nivelul CNAS, medicii curanți având libertatea și responsabilitatea deplină în prescrierea tratamentelor pacienților. Am adăugat încă 13 molecule pe lista compensatelor ce se vor aproba în prima ședință de guvern. Guvernul nostru, dacă nu vom pica la moțiunea de cenzură, va pune pacientul în mijlocul strategiei pentru Sănătate. Suntem în discuții pentru a aduce în procedură de urgență la Unifarm citostaticele care lipsesc. Voi constitui un grup de lucru format din specialiști care să lucreze la protocoalele terapeutice pentru oncologie, care sunt obligatorii în prescripția tratamentelor’.

Dr. Radu Rășinar, Președinte ARPIM: ‘Susținem deviza — tratamentul potrivit, la momentul potrivit, pentru pacientul potrivit. Nu trebuie să inventăm nimic, avem de urmat standardele europene. Triunghiul format de medici, companii farmaceutice și pacienți, trebuie să fie în mijlocul discuțiilor și trebuie să fie consultat în luarea deciziilor. Politicienii vin și pleacă, triunghiul rămâne’.

Dr. Leny Caban, Președinte Asociația Pacienților cu Neoplazii Mieloproliferative ‘Mielopro’: ‘Nu ne cunoaștem inamicul. În România nu există o evidență a pacienților, un registru de cancer, pe cele două forme existente, tumorile solide și hematologice. Fără acest registru al bolnavilor de cancer nu putem avea o strategie eficientă de luptă împotriva acestor boli’.

Prof. Dr. Florinel Bădulescu, Președintele Societății Naționale de Oncologie Medicală din România: ‘În România pacienții nu au acces la studiile clinice. Pentru că nimeni, nici pacienții, nici medicii nu știu ce studii clinice se desfășoară în România și clinicile în care au loc. Cea ce îngrădește șansele la supraviețuire’.

Dr. Marius Geantă, președintele InoMed și moderatorul evenimentului, a subliniat accesul precar la terapii inovatoare ,,Dacă din anul 2008 și până în prezent, în UE au intrat 79 de noi molecule pentru tratarea cancerelor, în România au intrat doar 7.’ Tot Dr. Marius Geanta, a afirmat, conform sondajelor IMAS, că peste 90% este procentul de încredere al pacienților în medicii curanți și doar 1% în sistemul public de sănătate.

Cezar Irimia, Președinte Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer: ‘FABC este și trebuie să fie un pol de presiune constructiv. Suntem o triadă, noi pacienții, medicii și industria farmaceutică. Politicienii vin și pleacă, noi rămânem. De aceea trebuie să construim o triadă, care sa fie consultată în construcția și dezbaterile privind Planul Național pentru Cancer și în toate deciziile ce privesc, în mod direct, pacienții. Noi, pacienții, vom realiza și vom implementa Registrul Bolnavilor de Cancer și-l vom dona autorităților’.

Concluzia acestui eveniment a scos în evidență necesitatea implementării de urgență a unui Plan Național de Cancer, cu toate elementele necesare: accesul tuturor pacienților la tehnici de diagnostic și tratament de ultimă generație, profilaxia primară, profilaxia secundară, Registrul Național de Cancer, măsuri pentru managementul reintregrării pacientului oncologic în societate, măsuri care să ajute la formarea și crearea unor profesioniști în oncologie, măsuri care să ducă la o mai bună coordonare a cercetării în oncologie, pentru a nu mai fi codașii Europei privind starea de sănătate a populației și pentru a avea acces la investigații și tratamente moderne, salvatoare de vieți.

Biroul de presă FABC

Cezar Irimia — Presedinte

Raluca Barzu — Director Executiv

Corneliu Buicu: “Dezideratele pacienților și ale medicilor ar trebui promovate inclusiv politic”

Dezideratele pacienților și ale medicilor ar trebui să fie transpuse în programele politice ale partidelor, a declarat miercuri Corneliu Buicu, președintele Comisiei pentru sănătate din Camera Deputaților, în cadrul unei conferințe pe tema Planului național de oncologie.

“Haideți împreună să convingem politicienii ca în programele politice ale partidelor să includă cât mai multe din dezideratele pacienților și profesioniștilor din sistem. E rolul și al nostru, al politicienilor, ca în partidele din care facem parte vocea noastră să fie auzită astfel încât dorințele acestea să fie transpuse în programele politice ale partidelor. Un program de inovație în medicină poate fi inclus în programele MS, fie în programele CNAS, în funcție de finanțare, dar implementarea sau apariția unui astfel de program poate fi promovată inclusiv politic, la nivelul legilor“, a spus deputatul.

Acesta a menționat că până la finalul acestui an se va lucra pe un nou pachet de legi în domeniul Sănătății. “Dorința actualei coaliții aflate la guvernare este de a avea un sigur Cod al sănătății, care să reunească de fapt prevederile din legi și din norme, să fie dezbătute foarte mult, foarte bine, astfel încât la final să avem un singur document, e adevărat foarte mare, dar care să cuprindă toate aceste reglementări”, a arătat Buicu.

El a amintit că legea 95 care practic guvernează sănătatea a fost asumată în 2006, iar până în 2015 a suferit 1.300 de modificări. “Până în 2015, când am reușit pentru prima dată republicarea legii, am avut 1.300 de modificări. Un articol din lege a fost modificat de cinci ori în acest interval. Crearea unui cadru predictibil în care și pacientul și profesionistul și industria și finanțatorul și statul să știe toți ce au de făcut are un rol foarte important”, a subliniat Corneliu Buicu.

Totodată, în cadrul evenimentului, ministrul Sănătății, Florian Bodog, le-a transmis participanților că Ministerul Sănătății este un partener în lupta împotriva cancerului.

“În ceea ce privește Guvernul pe care îl reprezint, vreau să vă spun, și nu e o noutate, faptul că ceea ce s-a promis în campania electorală și în programul de guvernare a început să se facă. Toate măsurile pe care Ministerul Sănătății le-a asumat pentru primul trimestru sunt făcute sau în curs de a fi terminate. Mai precis, comisiile de specialitate de la Casa națională și Casele județene de asigurări au fost desființate, începând cu 1 martie se va putea face prescripția direct de către medicul curant pe baza unor protocoale pe care dvs, oncologii medicali, va trebui să le elaborați. Pentru aceasta am decis că la nivelul Ministerului Sănătății se va constitui un grup tehnic de lucru, și nu acele comisii care sunt supuse diverselor rigori legate de incompatibilități. Am discutat cu președintele Comisiei de sănătate din Senat și cu președintele Comisiei de sănătate din Camera Deputaților săptămâna trecută despre necesitatea de a revedea și de a aduce în acord cu prevederile europene condițiile pe care trebuie să le îndeplinească un specialist de marcă din orice domeniu medical pentru a face parte din aceste comisii”, a spus ministrul.

Acesta a subliniat că este nevoie urgentă de actualizarea protocoalelor pentru ca pacienții să aibă acces la serviciile de sănătate. “La momentul de față avem nevoie urgentă ca aceste protocoale să fie actualizate, să fie updatate, pentru ca pacienții să aibă un real acces. Noi am desființat aceste comisii, începând cu 1 martie nu vor mai funcționa, iar până la 1 martie nu mai există liste de așteptare. Absolut toate solicitările sunt rezolvate în procedură de urgență. Acest lucru poate duce la tulburări și înțelegem și îngrijorarea industriei medicamentului, dar și a pacienților, precum și îngrijorarea și rezerva CNAS cu privire la cum se vor desfășura lucrurile. Eu consider că dacă vom face un parteneriat și vom face un front comun în a face lucrurile de o manieră extrem de corectă și de transparentă, atunci principalul beneficiar va fi pacientul. Strategia Ministerului și a Guvernului este ca pacientul să fie în centrul atenției sistemului de sănătate”, a precizat Bodog.

Ministrul a amintit și faptul că 13 noi medicamente vor intra pe lista de compensate. “Mâine, în ședința de guvern, intră o hotărâre prin care se deschide lista pentru compensate, se actualizează lista de compensate și se introduc 13 noi molecule. Facem o creștere a accesului pacienților la medicamente noi. Că va trebui să facem niște reglaje, că va trebui să adaptăm politica financiară a CNAS și asta este adevărat. Ceea ce vreau însă să spun este că acesta nu este un gest singular politic pentru a marca o măsură promisă, ci acest gest se va întâmpla periodic, în momentul în care vor fi alte medicamente care au fost deja evaluate de ANM noi vom actualiza lista în colaborare directă cu CNAS. MS dorește să fie un partener activ al pacienților, al specialiștilor din sănătate, al celor care fac politici de sănătate”, a adăugat ministrul Sănătății.

La conferința “Planul național de oncologie” — Prioritate în strategia sistemului de sănătate din România au fost prezenți președintele Comisiei pentru Sănătate din Senat, Laszlo Attila, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC), Cezar Irimia, lideri de asociați din cadrul FABC, reprezentanți ai CNAS, ai unor companii farmaceutice, specialiști în domeniu. AGERPRES

Florian Bodog: “Suntem în discuții pentru a aduce în procedură de urgență la Unifarm citostaticele care lipsesc”

Ministrul Sănătății, Florian Bodog, a declarat, la Palatul Parlamentului, că în prezent se fac demersuri pentru a aduce în procedură de urgență la Unifarm citostaticele care lipsesc din spitale pentru tratamentul pacienților cu afecțiuni oncologice.

“Mi-ar plăcea să spun că am soluții pentru toate medicamentele care lipsesc din sistem, mi-ar plăcea să pot face acest lucru, dar ceea ce pot să vă spun este că Ministerul Sănătății devine un jucător activ în aceste probleme și, prin Unifarm, prin Agenția Națională a Medicamentului, căutăm soluții pentru a rezolva aceste probleme. La momentul de față, suntem în discuții pentru a aduce în procedură de urgență la Unifarm citostaticele care lipsesc. În același timp, știu că există o problemă cu Rivotrilul, pe care mi-au ridicat-o foarte mulți pacienți. (…). Și pentru Rivotril în momentul de față Unifarm caută un producător de Clonazepam care să aducă acest medicament în România. Ceea ce vreau să precizez este faptul că el nu a fost scos de pe listă, ci practic firma importatoare l-a retras de pe piață și noi căutăm soluții pentru a-l înlocui. La fel se va întâmpla cu toate medicamentele care vor fi retrase de pe piață, noi le monitorizăm foarte atent, chiar am luat în calcul pentru medicamentele care pleacă la comerț intracomunitar să găsim măsuri pentru a limita acest lucru“, a spus ministrul Sănătății.

Florian Bodog a amintit că va constitui un grup de lucru format din specialiști, care să elaboreze protocoalele pentru oncologie. “Planul național de cancer este în discuția comisiilor de specialitate. Așa cum știți, comisiile de specialitate sunt bulversate din cauza reglementărilor cu privire la incompatibilități, cu privire la responsabilitatea relativ redusă a cadrelor medicale, a profesorilor, de a participa la acestea din cauza problemelor legate de incompatibilități. În momentul de față, voi constitui un grup de lucru care să lucreze la protocoalele pentru oncologie și la celelalte protocoale care sunt necesare pentru prescripția directă a medicamentelor”, a precizat ministrul.

Potrivit lui Bodog, din acest grup tehnic de lucru vor face parte specialiști în domeniu din toate regiunile țării, deoarece este nevoie de protocoale terapeutice care să fie favorabile pacienților. “Comisiile de specialitate de la MS sunt în momentul de față în majoritate dizolvate (…). Atunci, vom lucra pe acest format de grup tehnic de lucru pentru a elabora protocoale — protocoalele există, nu e niciun secret, sunt protocoalele europene, doar că trebuie să le adaptăm la piața românească. Ceea ce cred eu că e important este faptul că specialiștii — care au fost la CNAS și care au deja o expertiză cu privire la prescripția acestor medicamente și la modul de acțiune și la rezultatul acestora, dar și clinicienii, care sunt în spital, care le-au utilizat și au văzut evoluția pacienților — trebuie să aibă un cuvânt de spus”, a explicat ministrul.

Florian Bodog a precizat că se merge pe formatul de grup tehnic de lucru pentru a evita situațiile în care se află specialiștii care au și contracte cu companii farmaceutice, însă aceștia se vor abține la vot în momentul în care se va discuta cu privire la un produs al companiei cu care au contract. “Avem de modificat 17 acte normative subsecvente care sunt în curs de modificare și avem de elaborat aceste protocoale terapeutice. Pentru că altfel, la prescripție, vor exista probleme și astfel pacienții vor avea probleme”, a subliniat ministrul Sănătății, care și-a exprimat speranța că până la 1 martie situația va fi clarificată.

Pe de altă parte, referitor la vaccinuri, ministrul Bodog a menționat că sunt în derulare procedurile de achiziție pentru mai multe tipuri: vaccinul hexavalent, unde contractul este în faza de finalizare, vaccinul tetravalent este în procedură de achiziție, iar în ceea ce privește vaccinul de hepatită B s-a luat legătura cu toți producătorii și există promisiuni de la două firme, una dintre acestea având 70.000 de doze pe care le poate pune la dispoziție în luna martie. AGERPRES

Acte normative aprobate pe bandă rulantă. Florian Bodog: „Vom aduce în procedură de urgență citostaticele care lipsesc”

Ce n-au făcut 31 de miniștri ai Sănătății înainte sa, vrea să facă actualul șef de la Sănătate. Ministrul e ferm convins că va reuși, în mai puțin de două săptămâni, să rezolve criza citostiticelor, să modifice 17 acte normative, dar și protocoale terapeutice, astfel încât de luna viitoare medicii să poată prescrie direct tratamentele care până acum erau acordate doar după luni de zile de așteptare, și numai dacă le aprobau comisiile de specialitate de la casele de sănătate

Pacienți, medici, reprezentanți ai industriei farmaceutice și cei ai Comisiilor parlamentare de Sănătate, ai Ministerului Sănătății și ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, s-au așezat, ieri, la aceeași masă, pentru a pune la cale o strategie de acțiune în oncologie. De la Revoluție încoace, aproape fiecare ministru al Sănătății a promis un Plan Național în Oncologie, dar până acum niciunul nu s-a materializat. În acest moment, bolnavii de cancer din România, copii și adulți, sunt într-o situație disperată. De doi ani dispar treptat medicamente de pe piață, din cauza unor politici populiste care s-au dovedit păguboase pentru cei a căror viață depinde de ele.

Zeci de medicamente lipsesc

„Probleme sunt în toate sectoarele oncologiei (…) Nu ne găsim medicamentele uzuale în piața din România, încă de la acea scădere de prețuri din 2015, care s-a făcut fără o analiză de impact în piață, noi rămânând fără medicamente. (…) În patologia adulților lipsesc cam 16 medicamente, unele dispărute definitiv, altele sunt aduse, așa, cu sincope, iar la copii, vreo 7-8 medicamente lipsesc”, a explicat Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România.

În afară de aceste probleme, autoritățile române nu știu nici măcar numărul real al bolnavilor de cancer.

„Nu ne cunoaștem inamicul. În România nu există o evidență a pacienților, un registru de cancer, pe cele două forme existente, tumorile solide și hematologice. Fără acest registru al bolnavilor de cancer nu putem avea o strategie eficientă de luptă împotriva acestor boli”, a explicat dr. Leny Caban, președintele Asociației Pacienților cu Neoplazii Mieloproliferative „Mielopro”.

În lipsa registrului, pacienți pierd șanse mari de a fi salvați.

„În România, pacienții nu au acces la studiile clinice. Pentru că nimeni, nici pacienții, nici medicii nu știu ce studii clinice se desfășoară în România și clinicile în care au loc. Ceea ce îngrădește șansele la supraviețuire”, a arătat prof. dr. Florinel Bădulescu, președintele Societății Naționale de Oncologie Medicală din România.

„Da, vom reuși!”

În aceste condiții, optimismul ministrului Sănătății, dr. Florian Bodog, e privit de pacienți și medici cu oarecare reținere. Va reuși el să rezolve situația până la 1 martie? „Puteam să dau termen 1 februarie, dar pentru că sunt atâtea lucruri de modificat am ales să dau termenul de 1 martie. Da, vom reuși”, a explicat, pentru EVZ, Florian Bodog, la Conferința „Planul Național de Oncologie, o prioritate pentru România”. Și a ținut să sublinieze că „toate promisiunile din campania electorală vor fi puse în practică”.

Cel de-al 32-lea ministru al Sănătății de la Revoluția din 1989 încoace recunoaște, însă, că lipsa medicamentelor e greu de rezolvat.

Încearcă să stăvilească exportul paralel

„Mi-ar plăcea să spun că am soluții pentru toate medicamentele care lipsesc din sistem, mi-ar plăcea să pot face acest lucru, dar ceea ce pot să vă spun este că Ministerul Sănătății devine un jucător activ în aceste probleme și, prin Unifarm, prin Agenția Națională a Medicamentului, căutăm soluții pentru a rezolva aceste probleme. La momentul de față, suntem în discuții pentru a aduce în procedură de urgență la Unifarm citostaticele care lipsesc. (…) La fel se va întâmpla cu toate medicamentele care vor fi retrase de pe piață, chiar am luat în calcul pentru medicamentele care pleacă la comerț intracomunitar (exportul paralel, n.r.) să găsim măsuri pentru a limita acest lucru”, a mai spus Florian Bodog.

Dosarele, analizate rapid

Până la 1 martie, la comisiile de specialitate ale caselor de sănătate sunt sute de dosare ale unor pacienți, care trebuie aprobate sau respinse. „Absolut toate solicitările sunt rezolvate în procedură de urgență”, a spus Florian Bodog.

Vor să facă un Cod al Sănătății

Corneliu Buicu, președintele Comisiei pentru sănătate din Camera Deputaților, a anunțat că până la finalul acestui an se va lucra pe un nou pachet de legi în domeniul Sănătății. „Dorința actualei coaliții aflate la guvernare este de a avea un singur Cod al sănătății, care să reunească de fapt prevederile din legi și din norme, să fie dezbătute foarte mult, foarte bine, astfel încât la final să avem un singur document, e adevărat foarte mare, dar care să cuprindă toate aceste reglementări”, a arătat el.

Planul Național de Oncologie, discutat la Guvern

„Mâine, în ședința de guvern, intră o hotărâre prin care se deschide lista pentru compensate, se actualizează lista de compensate și se introduc 13 noi molecule. (…) Planul Național de Oncologie e în discuție la comisiile Ministerului”, a anunțat ministru Sănătății, Florian Bodog. Câteva minute mai târziu, însă, Attila Laszlo, președintele Comsiei de Sănătate din Senat, vorbind de același plan, a lăsat să-i scape o informație. „Vineri veți avea o surpriză plăcută”, a spus el, ceea ce se adaugă la informațiile obținute de EVZ, potrivit cărora în ședința de Guvern s-ar putea ca Planul Național de Oncologie să fie luat în discuție.

17 acte normative și protocoalele terapeutice, modificate pe repede înainte

Comisiile de specialitate de la casele de sănătate se desființează de la 1 martie, iar medicii curanți vor fi cei care vor prescrie tratamentele. Pentru asta, însă, au nevoie ca protocoalele terapeutice să fie actualizate și alte 17 acte normative să fie modificate. Numai că departamentele din Minister care aveau în atribuții actualizările protocoalelor nu mai funcționează. Pentru a rezolva situația, Florian Bodog (foto) a anunțat va constitui un grup de lucru format din specialiști, care să elaboreze protocoalele pentru oncologie, astfel încât doctorii să le poată da medicamente pacienților. Din el vor face parte specialiști din toată țara, dar și cei care au lucrat în comisiile de la Casa Națională de Asigurări de Sănătate. „Protocoalele există, nu e niciun secret, sunt protocoalele europene, doar că trebuie să le adaptăm la piața românească”, a explicat ministrul. Florian Bodog a precizat că în situația în care unii dintre acești specialiștii au avut contracte cu companii farmaceutice, ei se vor abține la vot în momentul în care se va discuta cu privire la un produs al firmei care i-a plătit.

15 februarie 2017 – Ministrul Sănătății a participat în Malta la conferința finală a Proiectului CANCON